Who cares? – Pflegende Angehörige und die Pflegereform

Mein Sohn musste, als er vor 25 Jahren auf die Welt kam, sofort intensivmedizinisch versorgt werden. Er hatte unter der Geburt einen Sauerstoffmangel erlitten. Das kommt häufiger vor, als man denkt. Geboren werden ist (und bleibt) eine gefährliche Angelegenheit. Da kann es zu Unfällen kommen. Da ich als Teenager ein Soziales Jahr gemacht hatte, ahnte ich gleich, was so ein Sauerstoffmangel bedeuten könnte: schwere Körperbehinderung, Sprachprobleme, lebenslange Pflege. Das war dann auch eine ziemlich gute Prognose. 

Heute sind die Kinder groß, die Geschwister zogen aus. Auch mein Sohn lebt heute als Erwachsener ein Leben nach seinen Vorstellungen. Er arbeitet, engagiert sich, pflegt Freundschaften und hat eine Liebes- und Lebensbeziehung mit einer wunderschönen Frau. Sie gehen abends aus, tanzen, auf den Dom, erleben alles, was Spaß macht. Was dafür unerlässlich ist: ein flexibler Assistenz- und Pflegedienst. Denn mit Schiet inne Büx ist keine Teilhabe möglich. Was denken Sie, wer mit anfasst, wenn der junge Mann samstags um Mitternacht vom Swutsch kommt? Beim Duschen am Sonntag oder fürs Kickern am Mittwoch mit seiner Süßen?

Dieses Statement soll Ihnen kurz das Problem der Lücken Pflege und Assistenz aufzeigen. Pflegerecht entstand einst aus der Altenhilfe und Pflegedienste leisten bis heute im Grunde Altenpflege, Minutenpflege. Das ist unzureichend für die Bedarfe eines 25-Jährigen. Assistenzdienste der Behindertenhilfe vermitteln Plätze in WGs, Wohnen mit Assistenz. Sie funktionieren für Menschen, die Handlungen im Alltag selbst übernehmen oder im gemeinsamen Alltag ihre Teilhabe organisieren können. Hier ist aber der Mangel. Die Stadt macht Unterschiede, gewährt persönliche Assistenz nur bei ausschließlicher Körperbehinderung. So ist die Finanzierung ein Kampf und ein weiterer, bis man die Assistenzpersonen hat. 17 Jahre nach der Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention ist ein Leben in Selbstbestimmung immer noch zu schwierig zu organisieren. 

Was ist die Konsequenz für viele Menschen und ihre Eltern? Die Pflege und Assistenz bleibt in der Familie. So bleiben Eltern pflegende Angehörige. Das ist für die Betroffenen oft nicht die Wunschassistenz, aber eine, auf die sie sich verlassen können. Warum ich fest glaube, dass der Elternverein die Lösung ist? Weil wir uns bei Leben mit Behinderung Hamburg gemeinsam für Projekte des selbstbestimmten Wohnens mit Assistenz einsetzen. Viele davon haben die Sozialeinrichtungen auf den Weg gebracht. Wir wissen: Es ist Pflege und Assistenz zu organisieren (denn die jungen Menschen sind anspruchsvoll, d. h. sie möchten ihren Alltag nach ihren Vorstellungen gestalten). Das braucht unsere Elternenergie und viel Vereinskraft. 

Neben dem Einsatz bei Pflege und Eingliederungshilfe (deren Schnittstellenverbesserung seit Jahren von den Koalitionen in Berlin und Hamburg angekündigt werden), müssen wir uns jetzt für Verbesserungen der Situation für pflegende Angehörige einsetzen. Sie brauchen unterstützende Dienste und müssen Urlaub machen können; es braucht Orte der Pflege und Assistenz, sogenannte Kurzzeitpflege, für Kinder und Erwachsene. Da wurde und wird zu wenig investiert. Es ist jetzt dringend, darauf hinzuweisen. Denn Berlin plant Änderungen, aufgrund von Mangel an professionellem Personal und wegen Kostendrucks, aber, wenn es nach uns geht, nicht ohne Unterstützungen für Deutschlands größten Pflegedienst, die Familien. Denn die sind jetzt fällig.