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Auswertung Umfrage '"Älterwerden mit Behinderung"
Im November haben wir gefragt: Was brauchen Angehörige von Menschen mit Behinderung, wenn sie älter werden? Wir wollten von Ihnen wissen, wie viel Zeit Sie in die Betreuung investieren, welche Aufgaben Sie übernehmen, was Ihre Wünsche für sich selbst und Ihre*n Angehörige*n sind.
Eltern und Angehörige sind sehr wichtige Bezugspersonen für Kinder und erwachsene Menschen mit Behinderung. Das gilt auch, wenn diese Unterstützung in Wohneinrichtungen, Werkstätten oder Tagesstätten erhalten. Häufig leisten Familien im Alltag weiterhin einen enormen Beitrag an Pflege, Betreuung und Organisation. Mit zunehmendem Alter der Angehörigen wachsen zwangsläufig die Herausforderungen. Für den Elternverein folgt daraus der dringende Bedarf, familiäre Assistenz als notwendige Ergänzung anzuerkennen, Angehörige gezielt zu entlasten und gleichzeitig eine verlässliche Versorgung für die Zukunft sicherzustellen.
In der November-Ausgabe des Mitgliedermagazins Südring Aktuell hatten Leser*innen die Möglichkeit, an der Umfrage „Älterwerden mit Behinderung“ teilzunehmen. Insgesamt beteiligten sich 35 Personen. Auch wenn die Ergebnisse aufgrund der begrenzten Teilnehmendenzahl nicht repräsentativ sind, geben sie wertvolle Einblicke in die Lebensrealität vieler Familien.
Alter, Wohnsituation und Zeitaufwand
Rentenalter bei pflegenden Angehörigen und besondere Wohnformen überwiegen - Zeitaufwand stark variierend
Die Teilnehmenden sind im Schnitt fast 70 Jahre alt, zehn von ihnen sogar über 80. Die betreuten Angehörigen mit Behinderung sind im Schnitt rund 40 Jahre alt, bei einer Altersspanne von 20 bis 65 Jahren.
Die Wohnsituation spielt eine zentrale Rolle für den zeitlichen Betreuungsaufwand: Die Mehrheit lebt in besonderen Wohnformen oder mit Assistenz, eine Minderheit im Elternhaus (vgl. Diagramm 1). Auch wenn es wenige sind, gilt den Angehörigen, die zuhause pflegen, unsere besondere Aufmerksamkeit. Entsprechend variiert der wöchentliche Zeitaufwand stark. Während etwa die Hälfte der Befragten zwischen ein und fünf Stunden pro Woche unterstützt, investiert ein Viertel zehn Stunden oder mehr – in Einzelfällen sogar deutlich darüber hinaus (vgl. Diagramm 2).
Aufgaben der Angehörigen
Bürokratie und Gesundheit im Fokus
Besonders häufig übernehmen Angehörige organisatorische und verwaltende Aufgaben, etwa im Kontakt mit Behörden, Krankenkassen oder bei der Terminplanung. Auch Begleitung, Unterstützung im Alltag und persönliche Pflege spielen eine wichtige Rolle (vgl. Diagramm 3).
Ein Großteil der Befragten ist zudem rechtliche*r Betreuer*in, etwas über der Hälfte hat hierfür bereits eine Vertretung geregelt (vgl. Diagramm 4). Für diejenigen, die noch keine Vertretung haben, gilt: Informieren Sie sich frühzeitig – beispielsweise im Betreuungsverein.
Angehörigen gelingt die Übernahme von Assistenz in den meisten Fällen befriedigend (vgl. Diagramm 5). Mit Blick auf die Zukunft verschieben sich die Aufgaben: Organisation bleibt wichtig, gleichzeitig gewinnen gesundheitliche Fragen, emotionale Unterstützung und Verantwortung gewinnen an Bedeutung. Praktische Alltagsaufgaben können hingegen häufiger abgegeben werden (vgl. Diagramm 6). Dennoch bestehen große Sorgen hinsichtlich der Selbständigkeit und Versorgung der betreuten Personen (vgl. Diagramm 7).
Wünsche und persönliche Situation
Die wichtigsten aktuellen Wünsche für die betreuten Angehörigen betreffen eine gute Betreuung mit ausreichend Personal, passende Wohnformen sowie soziale Teilhabe und medizinische Versorgung (vgl. Diagramm 8). Für die Zukunft gewinnen stabile Strukturen, verlässliche Pflege und ein geeigneter Lebensort noch stärker an Bedeutung. Auch Selbstbestimmung und persönliche Zuwendung werden als zentral genannt (vgl. Diagramm 11).
Die eigenen Wünsche der Angehörigen bewegen sich zwischen Aussagen wie „noch mehr abgeben können”, „abends ohne Sorge einschlafen” und dem Gefühl, die Verantwortung weiterhin selbst tragen zu müssen. Viele empfinden ihre Situation als „in Ordnung“, da sie Pflege und Betreuung als selbstverständliche Aufgabe ansehen (vgl. Diagramm 9).
Das sehen wir im Elternverein aber auch kritisch: Die Ressourcen pflegender Angehöriger sind begrenzt. Sie unterstützen freiwillig, invesitieren ihre Zeit aber nicht selten auf Kosten der Selbstsorge und auch mit dem Risiko der Selbstausbeutung.
In den Ergebnissen zeigt sich aber auch eine positive Wirkung von Leben mit Behinderung Hamburg als Organisation mit Assistenz und Stärkung aus dem Verein. Wenn es Unterstützung gibt, geht es besser – hier müssen wir weiter auf Verbesserung drängen, Entlasungsangebote mit der Möglichkeit, Verantwortung abzugeben sowie Zeit für Erholung und die eigene Gesundheit, stehen im Mittelpunkt (vgl. Diagramm 10).
Fazit
Angehörige übernehmen auch im hohen Alter weiterhin eine tragende Rolle in der Unterstützung von Menschen mit Behinderung – oft mit großem persönlichem Einsatz und wachsender Belastung. Gleichzeitig zeigt sich ein zunehmender Bedarf an Entlastung, verlässlichen Strukturen und zukunftssicheren Versorgungsangeboten. Daraus ergibt sich ein klarer Auftrag an Leben mit Behinderung Hamburg: Angehörige müssen frühzeitig unterstützt und entlastet werden. Es braucht verlässliche, individuell passende Wohn- und Betreuungsangebote, die auch bei hohem Unterstützungsbedarf greifen. Dabei müssen wir die Perspektive der Menschen mit Behinderung konsequent mitdenken und ihre Selbstbestimmung langfristig sichern.
